¡Me gusta! ¡Comparte! ¡Hecho! A medida que Internet se va integrando plenamente a nuestras vidas, una herramienta tecnológica que no solo amplifica sino que también reconfigura muchos atributos de la esfera pública, nos hemos acostumbrado al efecto viral y a la circulación masiva de imágenes y videos, junto con las complicaciones éticas que conllevan nuestros actos (a veces automatizados) de compartir y republicar. Un ejemplo reciente, un Vídeo que muestra a Marta González, bailarina de ballet de la década de 1960 que padecía Alzheimer y falleció en marzo de 2020, plataformas de redes sociales inundadas y entusiasmó a miles de usuarios con su impresionante 'performance' como recuerdo encarnado de los pasos desde Lago de los Cisnes Se despierta cuando escucha la partitura de Tchaikovsky.
A pesar del mensaje empoderador del video, que subrayó el uso beneficioso de las artes en casos de Alzheimer y otras demencias, ofreciendo una perspectiva de la experiencia del paciente y también provocando nuestro compromiso empático, fue exactamente este relato mediado de la historia del paciente lo que provocó algunas críticas. Directrices de las asociaciones médicas, cuando un paciente carece de la capacidad mental para consentir los posibles usos de dicho material, quien tenga el poder de actuar en nombre de ese individuo tiene que ejercer ese poder en el mejor interés del paciente. Aunque no tenemos acceso a los antecedentes de la historia, ni a saber si se respetaron tales pautas, ni a una narrativa consistente de su vida, ya que muchos detalles resultaron falsificados, hay un conflicto ético no resuelto en el centro de este caso: ¿es la mirada médica la única manera posible de relacionarse con ese individuo? ¿Se podría contar su historia sin desestimar las complicaciones éticas de permitir que circule sin restricciones en línea?
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Puede haber ayudado a desacreditar el uso del Alzheimer como metáfora de la patología de un cuerpo incapaz de acceder a su propia historia vivida.
Este dilema no es excusa para violar la privacidad del paciente ni para incumplir los protocolos médicos existentes diseñados para evitar la divulgación de datos confidenciales y sensibles. Aunque no estemos de acuerdo con revelar ninguno de los datos personales de Marta González, incluso si muchos no se pueden verificar (su edad, por ejemplo), Su misteriosa vida Aunque parezca ficción, podemos estar de acuerdo en que su historia surgió como una bisagra entre las experiencias estratificadas de la enfermedad de Alzheimer y el cuerpo danzante, generando respuestas espontáneas y alentando a que se contaran muchas otras historias similares. En algunos casos, puede haber ayudado a desacreditar el uso del Alzheimer como metáfora de la patología de un cuerpo incapaz de acceder a su propia historia vivida. Pero, lo más importante, se podría argumentar que este video se negó a circunscribir el Alzheimer como territorio estrictamente médico al centrarse más en la relación entre la visualidad y la corporeidad, un nexo que a menudo se descuida en las prácticas médico-industriales.
En su historia, la pérdida y la vida se encuentran, o parafraseando Peggy PhelanSu perspectiva caracteriza su actuación como un "ensayo de pérdida", que rinde homenaje a la fragilidad misma de la vida, la cesura entre dejarse llevar y recuperar el control. Este contraste es visible en varios casos durante el clip: al principio, González mueve su mano para solicitar un aumento del volumen, pero luego se retira, aparentemente sin estar preparada para el impacto transformador que la música tiene en ella. Con la fuerza creciente de la música, abre sus brazos agitados, como un polluelo listo para elevarse al cielo. Sus expresiones son dramáticas y transmiten su respuesta a la partitura, sus recuerdos, su vida en la danza. Así como reconocemos algunos gestos característicos del ballet, también vemos que sus brazos se convierten en un sustituto de sus piernas, reflejando movimientos que de otro modo se realizarían en zapatillas de punta. Su baile es más que un acto mimético basado en la coreografía; el suyo es un baile de encarnación al que se accede a través de la "falta" de memoria, una "sintaxis de pérdida" que formula sus encuentros con su pasado. La pérdida, aquí, se convierte en el descubrimiento de una “herida”, a través de la cual somos testigos de la intensidad de (su) vivir (con Alzheimer).
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Frases como "una vez bailarina, siempre bailarina" no logran captar la complejidad de su situación.
Hay una contranarrativa que, evidentemente, también deberíamos investigar. El vídeo está editado, probablemente por la asociación. Música para despertar (en una traducción libre 'Música para despertarte') que lo publicó inicialmente en línea. Los extractos adicionales, sin acreditar, son de Ulyana Lopatkina en la danza solista de Fokine Cisne moribundo, que fue musicalizada por Saint-Saëns. Aunque no existe una correlación directa entre las dos bailarinas, la implicación de estas ediciones –que González podría o debería haberse parecido a Lopatkina en el pasado, y que sus movimientos sugieren la elegancia de una ex primera bailarina– romantiza la historia de González, excluyendo cualquier tipo de sufrimiento de la vida real. Si el video alienta un sentido de "simpatía activa", desafiando lo que de otra manera podría ser un acto vulgar de voyeurismo, las imágenes interpoladas de Lopatkina también desplazan la propia historia de González, negándole el derecho a poseer su experiencia, por fragmentada que haya sido.
Este último detalle, junto con las dudas sobre la violación de los protocolos médicos, da fe de una "práctica" común en línea, en la que el otro, o cualquier representación del otro, se utiliza a menudo para sugerir que las artes y la cultura sirven como un complemento suave para una situación real más compleja. Frases como "una vez bailarina, siempre bailarina" no logran captar la complejidad de su situación, y ofrecen en cambio visiones normativas y estereotipadas de su vida. Pero tal vez sean precisamente esos matices desatendidos de su vida y su experiencia de la enfermedad los que pueden ayudar a promover enfoques centrados en el paciente dentro de la atención médica a través de un compromiso más crítico, social e incluso mediado. A pesar de todo esto, el video sigue siendo un buen ejemplo para sugerir una forma más afectiva de conocer los cuerpos, más allá de la mirada médica objetivante, a veces fría, y para superar las posiciones conflictivas al acercar los binarios de saber y sentir, comprender y empatizar. ●